Tics et syndrome Gilles de la Tourette : neurosciences, CBIT et neurofeedback

L’essentiel en 30 secondes

Un syndrome fréquentLe syndrome Gilles de la Tourette concerne 0,5 à 1 % de la population et s’améliore nettement à l’âge adulte dans deux tiers des cas.
CBIT en première intentionLes thérapies comportementales (CBIT, exposition) sont recommandées en première intention par le PNDS 2022 et les experts européens.
Neurofeedback : en rechercheQuelques essais encourageants mais de petite taille. Le PNDS ne le mentionne pas.
Un engagement de longue dateSarah Dehan est bénévole à l’AFSGT, l’association française des personnes concernées, depuis 2015.

Tics et syndrome Gilles de la Tourette : de quoi parle-t-on ?

Un tic est un mouvement ou un son bref, soudain et répété : clignement des yeux, grimace, haussement d’épaule, raclement de gorge, reniflement, parfois un mot. On parle de syndrome Gilles de la Tourette (SGT) lorsque plusieurs tics moteurs et au moins un tic vocal sont présents depuis au moins un an et sont apparus avant 18 ans. Le diagnostic est clinique : aucun examen complémentaire n’est nécessaire pour le confirmer.

Selon le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) publié en 2022, le SGT concerne 0,5 à 1 % de la population. Il débute dans l’enfance et évolue par vagues, avec des périodes d’aggravation et d’accalmie. Bonne nouvelle à transmettre aux familles : il s’améliore nettement à l’âge adulte dans deux tiers des cas.

Le SGT s’accompagne très souvent d’autres difficultés, qui pèsent parfois davantage que les tics eux-mêmes :

TDAHTOCAnxiétéCrises de colèreTroubles des apprentissagesTrouble du spectre de l’autisme

Ce que les neurosciences éclairent

Le tic n’est ni un caprice ni une habitude. Les recherches pointent vers les circuits qui relient le cortex, les ganglions de la base et le thalamus, impliqués dans la sélection et le freinage des mouvements, avec un rôle de la dopamine ; une susceptibilité génétique et des facteurs environnementaux semblent aussi intervenir. Beaucoup de personnes décrivent, juste avant le tic, une sensation prémonitoire : une tension, une démangeaison, une envie difficile à contenir. Le PNDS rappelle les trois repères qui caractérisent le tic :

Sensation prémonitoireUne tension ou une gêne monte dans une partie du corps.
Contrôle possibleLe tic peut être retenu un moment, au prix d’un effort.
TicLe mouvement ou le son se produit.
SoulagementPassager, il renforce le cycle et invite à recommencer.

Les tics varient avec le contexte : ils augmentent souvent avec le stress, la fatigue ou l’excitation. C’est précisément ce cycle « sensation, tic, soulagement » que les thérapies comportementales apprennent à interrompre.

Les prises en charge recommandées

Le PNDS 2022 et les recommandations européennes de l’ESSTS (2022) convergent. La première étape est la psychoéducation : comprendre les tics, informer l’entourage et l’école, rassurer. Lorsque cela ne suffit pas, les thérapies cognitivo-comportementales sont recommandées en première intention, en particulier le renversement d’habitude et sa version actualisée, la CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics), ainsi que l’exposition avec prévention de la réponse. Ces thérapies demandent un travail régulier sur plusieurs mois et une bonne perception des sensations prémonitoires : le PNDS note que leur usage est plus limité avant dix ans, âge où les neuroleptiques restent habituellement le traitement de première intention lorsqu’un traitement est nécessaire.

CBIT : baisse moyenne du score de tics (échelle YGTSS, sur 50) après 8 séances en 10 semaines

Enfants 9-17 ans, CBIT
− 7,6 points
Enfants, groupe contrôle
− 3,5 points
Adultes 16-69 ans, CBIT
− 6,2 points
Adultes, groupe contrôle
− 2,5 points

Source : essais de Piacentini et al., 2010 (126 enfants) et Wilhelm et al., 2012 (122 adultes), synthétisés par les recommandations européennes ESSTS (Andrén et al., 2022). Groupe contrôle : psychoéducation et soutien.

Selon le cas, d’autres options relèvent du médecin : traitements médicamenteux, injection de toxine botulique pour certains tics isolés et, pour les formes très sévères et résistantes, stimulation cérébrale profonde. Les troubles associés justifient souvent un accompagnement spécifique.

Qui ? Rôle
Médecin (neuropédiatre, médecin spécialiste, pédopsychiatre ou psychiatre) Diagnostic, évaluation de la sévérité et des troubles associés, traitements médicamenteux.
Psychologue formé aux TCC CBIT, exposition avec prévention de la réponse.
École ou employeur Information, bienveillance, aménagements si besoin.
Association de patients (AFSGT) Information, entraide, soutien des familles.
Neurothérapeute En complément : entraînement de l’autorégulation (stress, sommeil, attention).

Neurofeedback et tics : où en est la recherche ?

Le neurofeedback intéresse les chercheurs parce que les tics impliquent des circuits cérébraux que l’on peut, en théorie, apprendre à moduler. Mais les preuves restent minces, et ni le PNDS ni les recommandations européennes ne le retiennent parmi les interventions recommandées.

2010 : la CBIT fait ses preuves chez l’enfant dans un grand essai randomisé publié dans JAMA.
2012 : résultats comparables chez l’adulte.
2014 : un essai de biofeedback électrodermal chez 21 patients ne fait pas mieux qu’un entraînement factice : les deux groupes s’améliorent autant.
2020 : chez 21 adolescents, un neurofeedback en IRM fonctionnelle ciblant l’aire motrice supplémentaire réduit davantage les tics qu’un neurofeedback factice (score YGTSS de 25,2 à 19,9, contre 24,8 à 23,3).
2022 : le PNDS français et les recommandations européennes confirment la place de première intention des thérapies comportementales.

L’essai de 2020 (Sukhodolsky et al.) est encourageant, mais il reste très petit (deux séances par condition), utilise l’IRM fonctionnelle et non l’EEG, et n’a pas confirmé le mécanisme supposé. Les études en neurofeedback EEG sont surtout des séries de cas ou de petits essais. Le neurofeedback ne peut donc pas être présenté comme une intervention sur les tics eux-mêmes.

Notre approche au centre

Au centre, l’entraînement porte sur ce qui alimente souvent les tics et pèse sur le quotidien : le stress, l’agitation, l’attention, le sommeil. Le biofeedback (respiration, cohérence cardiaque, tension musculaire) aide à repérer et à relâcher les tensions ; le neurofeedback, guidé par un bilan EEGq, travaille l’autorégulation. Cet accompagnement se coordonne avec le médecin et, le cas échéant, avec le psychologue qui mène la CBIT.

Les tics fréquents s’accompagnent souvent d’un TOC ou d’une anxiété : nos articles sur le TOC et sur les troubles anxieux complètent cette lecture.

Séance de neurofeedback au Centre Élan
Une séance d’entraînement au Centre Élan.
Un engagement associatif. Sarah Dehan, fondatrice du centre, est bénévole depuis 2015 au sein du comité de gouvernance collégiale de l’AFSGT (Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette). L’association informe et soutient les personnes concernées et leurs familles : n’hésitez pas à la contacter.
Un accompagnement complémentaire. Le neurofeedback et le biofeedback sont des méthodes d’entraînement de l’autorégulation. Ils ne remplacent ni le diagnostic, ni le suivi médical, ni les thérapies comportementales recommandées. Un traitement médicamenteux ne doit jamais être arrêté ou modifié sans l’avis du médecin qui le prescrit.

Questions fréquentes

Le neurofeedback fait-il disparaître les tics ?

Nous ne pouvons pas le promettre, et la recherche ne permet pas de l’affirmer. L’entraînement vise l’autorégulation : mieux gérer le stress, l’agitation, l’attention et le sommeil, qui influencent souvent l’intensité des tics.

Peut-on associer CBIT et neurofeedback ?

Oui. La CBIT reste l’approche recommandée en première intention ; le neurofeedback et le biofeedback peuvent s’y ajouter en complément, en lien avec le médecin et le psychologue qui suivent la personne.

Les tics gênent-ils l’enregistrement de l’EEG ?

Les mouvements créent sur le signal des perturbations appelées artefacts. Elles sont repérées et écartées lors de l’analyse du bilan, et les séances s’adaptent : il n’est pas nécessaire de retenir ses tics pendant l’enregistrement.

Sources

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